SMA (Spinal Musküler Atrofi) ve DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalığıyla mücadele eden çocukların aileleri, yıllardır sürdürdükleri tedavi mücadelesini bu kez Ankara'da güçlü bir ortak sesle duyurmaya hazırlanıyor.

Türkiye'nin dört bir yanından gelecek aileler, 7 Eylül'de Ankara'da Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek, yaşamı tehdit eden bu hastalıklarla mücadele eden çocuklar için ücretsiz, eşit ve gecikmeden erişilebilir tedavi talebini kamuoyuna duyuracak.

Aileler, "Artık beklemeye gücümüz kalmadı" diyerek, çocukların her geçen gün geri dönüşü olmayan kas kayıpları yaşadığına dikkat çekiyor.

SMA ve DMD Hastaları İçin Tedavi Zamanla Yarışıyor

SMA ve DMD, ilerleyici kas hastalıkları arasında yer alıyor. Uzmanların da sıkça vurguladığı gibi bu hastalıklarda erken tedavi büyük önem taşıyor. Geciken her gün, kas kaybının ilerlemesine ve çocukların yaşam kalitesinin geri dönüşü olmayan şekilde etkilenmesine neden olabiliyor.

Bu nedenle aileler, tedaviye erişimin ekonomik şartlara bağlı olmaması gerektiğini belirterek şu çağrıyı yapıyor:

"Çocuklarımız için zaman durmuyor. Her geçen gün kasları eriyor. Beklenen her gün, geri getirilemeyecek kayıplar anlamına geliyor."

Ailelerin Ortak Talebi: Tedavi Her Çocuğun Hakkı

Sağlık Bakanlığı önünde yapılacak buluşmada aileler herhangi bir ayrıcalık değil, Anayasa'nın güvence altına aldığı yaşam ve sağlık hakkının eksiksiz uygulanmasını istediklerini ifade ediyor.

Ortak talepler ise şöyle sıralanıyor:

• SMA ve DMD hastalarının ihtiyaç duyduğu tedavilere ücretsiz erişim sağlanması,

• Bilimsel olarak uygun görülen tedavilere gecikmeden ulaşılabilmesi,

• Tedavi süreçlerinde ailelerin maddi yük altında bırakılmaması,

• Hastaların yaşam hakkının etkin şekilde korunması.

"Bu Çağrı Siyasetin Değil, Vicdanın Çağrısıdır"

Organizasyonu düzenleyen aileler, çağrılarının herhangi bir siyasi amaç taşımadığını özellikle vurguluyor.

Yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi:

"Bu çağrı siyaset üstüdür. Bu çağrı vicdanın, adaletin ve insanlığın çağrısıdır. Çocuklarımızın yaşam hakkı hiçbir tartışmanın konusu olmamalıdır."

Türkiye'nin Dört Bir Yanından Katılım Bekleniyor

Etkinliğe yalnızca hasta yakınlarının değil; sağlık çalışanlarının, sivil toplum kuruluşlarının, hukukçuların, akademisyenlerin, gönüllülerin ve basın mensuplarının da destek vermesi bekleniyor.

Aileler, toplumun her kesimini çocukların yaşam hakkına sahip çıkmaya davet ederek şu çağrıyı yaptı:

"Sessiz kalmayın. Bugün bir çocuğun sesi olun. Çünkü kaybedilen her gün, çocuklarımız için geri dönüşü olmayan bir kayıptır."

7 Eylül'de Ankara'da Ortak Ses Yükselecek

Aileler, 7 Eylül tarihinde Ankara Sağlık Bakanlığı önünde düzenlenecek buluşmanın çocukların geleceği adına önemli bir farkındalık oluşturmasını umut ediyor.

Toplumun tüm kesimlerine yapılan çağrı ise şu sözlerle tamamlanıyor:

"Yaşam haktır. Tedavi ertelenemez. Çocuklarımızın zaman kaybetmeye değil, yaşama ihtiyacı var."

Etkinlik Bilgileri

Tarih: 7 Eylül

Yer: Ankara - Sağlık Bakanlığı Önü

Çağrı: SMA ve DMD ilaçları ücretsiz olsun.

Mesaj: Yaşam haktır, tedavi ertelenemez.